फाइब्रोमाइलजियालाई बुझ्ने र त्यसको सामना गर्ने
के तपाईंको पूरै जीउ कटकट दुख्छ? असाध्यै थकाइ लागेको छ? बिहान उठ्दा जीउ कक्रक्क र चल्नै मन नलाग्ने हुन्छ? समय समयमा सबै कुरा बिर्सेको जस्तो हुन्छ? यो फाइब्रोमाइलजिया (एफ एम एस) रोगका केही लक्षणहरू हुनसक्छन्।
“सन् १९८९ को त्यस बिहान म कहिल्यै बिर्सिन्नँ जब मलाई ४५ मिनेटसम्म पक्षाघात भयो,” टेडa भन्छन्। यसैबेला टेडको फाइब्रोमाइलजियासित संघर्ष सुरु भयो। जसको साधारण अर्थ “टेन्डन, लिगामेन्ट र मांसपेशीहरूको दुखाइ” हो।
सायद तपाईंका साथी वा परिवारको सदस्यलाई एफ एम एस लागेको छ होला। तपाईंले कसरी मदत गर्न सक्नुहुन्छ? वा तपाईंलाई नै यस रोग लागेको छ भने के गर्न सक्नुहुन्छ? यस रोगको अर्थ बुझ्ने र त्यसको सामना गर्ने एउटा उत्तम तरिका यसबारे पर्याप्त जानकारी हासिल गर्नु हो। तथापि, माथि उल्लिखित लक्षणहरू भएका सबैलाई एफ एम एस नै लागेको भन्न सकिंदैन।
फाइब्रोमाइलजियाको परिभाषा
बाथसम्बन्धी अमेरिकन कलेजअनुसार “फाइब्रोमाइलजिया खुट्याउने तरिका कुनै व्यक्तिको यस्तो दुखाइ कति पहिलादेखि भएको हो र चिकित्सकहरूले केही खास खास ठाउँहरूमा नरम बिन्दु पत्ता लगाउनु हो।” अरू लक्षणहरू पनि छन् जुन चाहिं क्रनिक फटिग सिनड्रमका लक्षणहरूजस्तै (सि एफ एस) हुन्छन्।
वास्तवमा एफ एम एस भएका थुप्रै मानिसहरूलाई सि एफ एस साथै अन्य रोगहरू पनि लागेको हुन्छ। निराशा र असाधारण फिक्रीको लक्षण पनि साधारणतया एफ एम एस रोगीहरूमा देखिन्छन् र यसो विचार गर्दा एफ एम एस-ले गर्दा नै ती लक्षणहरू देखिएको हुनसक्छन्। शारीरिक क्रियाकलाप कम वा बढी भएकोले, चिसो बढ्नाले, राति अनिदो बस्नाले वा बढी तनाउजस्ता बाह्य अवस्थाले पनि एफ एम एस-लाई चर्को बनाउनसक्छ।
पहिला यसलाई फाइब्रोसाइटिस नाउँले चिनिन्थ्यो। एफ एम एस हुँदा अंगभंग वा अपांग नै हुने होइन नता यो जीवनघातक नै हुन्छ। एफ एम एस वंशानुगत हुन्छ भनी ठोकुवा त गर्न सकिंदैन तर यो केही परिवारमा एक जनाभन्दा बढीलाई लागेको पाइएको छ। यसले सबै उमेरका लाखौं वयस्कहरूलाई प्रभाव पार्छ अनि यसबाट पुरुषहरूभन्दा स्त्रीहरू बढी पीडित भएको पाइएको छ।
एफ एम एस हुनुको कारण
एफ एम एस हुनुका कारणसम्बन्धी थुप्रै सिद्धान्तहरू प्रस्तुत गरिएको पाइन्छ। यो जिवाणुले गर्दा वा निद्रालाई दखल पुऱ्याउने न्युरोट्रान्समिटर सेरोटोनिनको असन्तुलन अनि शरीरको पीडा विरुद्ध स्वतः लड्ने एन्डोफ्राइनजस्ता रसायनको गडबडीले गर्दा पनि एफ एम एस हुनसक्छ। यस सिद्धान्तलगायत अन्यहरूबारे अनुसन्धान भइरहेको छ।
सूक्ष्मदर्शन यन्त्रबाट हेर्दा एफ एम एस भएका मांसपेशीहरू स्वस्थ देखिन्छन् तर शक्ति उत्पादन गर्ने कोशिकाहरूले राम्ररी काम नगरिरहेका हुनसक्छन्। यसको कारण र उपचार अहिलेसम्म पत्ता लागेको छैन। थुप्रै चोटि कुनै पीडादायी शारीरिक वा भावनात्मक घटनाले गर्दा यस रोगका लक्षणहरू देखा परेको तर अरू कतिपयले भने चालै नपाएको अनुभव बताउँछन्।
एफ एम एस खुट्याउने अप्ठ्याराहरू
अरू रोग लाग्दा पनि यस्ता लक्षणहरू हुने भएकाले क्यानाडाका डा. कार्ला ओक्ले भन्छिन्: “जोर्नीहरू दुखेको बिरामी आउँदा सुरुमै तिनलाई एफ एम एस लागेको छ कि भनी हेरिंदैन। दुइ तीन चोटि आइसकेपछि पनि दुख्न कम भएन भने थप जाँचहरू गर्छौं। एफ एम एस भएको खुट्टिएपछि मैले अक्सर बिरामीलाई बाथ रोगका डाक्टरकहाँ जचाउन पठाएर यकिन गर्छु।”
हालसालैसम्म एफ एम एस खुट्याउन कुनै निश्चित स्तर थिएन। त्यसैले यो बिरामीको अवस्था हेरेर हुन्थ्यो र परीक्षणहरूमा असामान्य केही हुँदैन थियो। अतः थुप्रै चिकित्सकहरूलाई यसबारे थाह थिएन। रेचेल नाउँ गरेकी महिला यसरी दुःख पोख्छिन्: “म २५ वर्षसम्म विभिन्न चिकित्सकहरूकहाँ धाएँ र एफ एम एस भएको थाह हुनुअघि हजारौं डलर खर्च गरें।”
तपाईंलाई फाइब्रोमाइलजिया लागेको जस्तो लागेमा मदतको निम्ति कहाँ जाने त? मांसपेशी दुखाइ कमै नहुँदा नामक (अंग्रेजी) पुस्तकमा गेल ब्याकस्ट्रम जोर्नीसूज संगठन वा बाथ रोगका चिकित्सकसित सम्पर्क राख्ने सल्लाह दिन्छिन्।
उपचार
अहिलेसम्म एफ एम एस-को कुनै निश्चित उपचारविधि पत्ता लागेको छैन। त्यसैले उपचार गर्दा लक्षणहरूमा खास ध्यान दिइन्छ। एउटा खास लक्षण दुखाइ हो र यो व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ अनि एउटै व्यक्तिमा पनि दिनदिनै एउटै किसिमले दुख्छ भन्न सकिंदैन।
अर्को समस्या के छ भने, दुखाइ कम गर्ने औषधी र उपचारका केही तरिकाहरू समयको दौडान निष्क्रिय हुँदै जान्छन्। गेल ब्याकस्ट्रम भन्छिन्: “अक्सर के हुन्छ भने तपाईंले केही समयपछि त्यही औषधी फेरि लिन थाल्नुभयो भने अलिक समयको लागि प्रभावकारी साबित हुन्छ।” निस्सन्देह, पहिला तपाईंले आफ्नो चिकित्सकको राय लिनुपर्छ। प्रतिकूल असरहरू वा लग्गू हुने खतराहरू पनि छन्। अतः “सकेसम्म कडा औषधीहरू लिनु हुन्न” भनी बाथ रोगसम्बन्धी अमेरिकन कलेज सुझाउ दिन्छ।
दोस्रो प्रमुख लक्षण दुखाइ र अन्य खलबलीको कारण निद्रा नहुनु हो। मेलानीले दुखाइको निम्ति ढाडसम्म पुग्ने तकिया चलाउँछिन् र बाहिरको हल्लालाई कम गर्न आद्रता मेशिनको आवाजलाई मिलाउँछिन्। अन्य सहायकहरू एरप्लग वा फोमको पातलो ओछ्यान वा अण्डाको क्रेटजस्तै खाले ओछ्यान पनि हो।b नर्थ क्यारोलाइनाका डा. ड्वेन आइर्स यसो भन्छन्: “बिरामीहरूलाई राम्ररी सुत्न मदत गरेपछि मात्र अन्य उपचारविधिले काम गर्न थाल्छ।”
जोर्नीसूज तथा मांसपेशी एवं अस्थिपञ्जर तथा चर्मरोगसम्बन्धी राष्ट्रिय संस्थाअनुसार “फाइब्रोमाइलजिया बिरामीले व्यायाम, औषधी, शारीरिक उपचार र आराम गर्नाले लाभ उठाउनसक्छन्।” मसाज, तनाउलाई नियन्त्रणमा राख्ने उपचार तथा तन्किने व्यायामहरूजस्ता अन्य उपचारहरू पनि गर्न सकिन्छन्। तर, जत्तिखेर पनि दुखाइ वा थकित महसुस हुनेहरूलाई व्यायाम गर्नु त असम्भवै देखिएला। त्यसैले कसै कसैले अलिअलि गरेर व्यायाम सुरु गर्ने सल्लाह दिन्छन्। अनि कुनै व्यायाम कार्यक्रम सुरु गर्नुअघि आफ्नो चिकित्सकको राय लिन नभुल्नुहोस्।
फाइब्रोमाइलजिया नेटवर्क-ले जुलाई १९९७ को अंकमा पोर्टल्याण्ड, ओरिगनका व्यायाम मनोवैज्ञानिक तथा अनुसन्धानकर्ता श्यारोन क्लार्कले यसो भनेको उद्धरण गरे, २० वा ३० मिनेट व्यायाम गर्न सक्नुहुन्न भने “हरेक दिन छ चोटि पाँच मिनेट हिंड्न सक्नुहुन्छ र यसको नतिजा लाभकारी हुन्छ।” बिस्तारै गर्ने खालको ऐरोबिक व्यायामले एन्डोरफिनको उत्पादन बढाउँछ, सुत्न मदत गर्छ र मांसपेशी र शरीरमा अक्सिजन पुऱ्याउँछ।
यद्यपि, सबै मानिसहरू एकै किसिमका हुँदैनन् र तिनीहरूको एफ एम एस विभिन्न चरणमा हुनसक्छ। इलेन हामीलाई यसो भन्छिन्: “बाहिर मूल ढोकादेखि घरभित्र पस्ने ढोकासम्म एक चोटि आवतजावत गर्न सक्नु नै मेरो लागि ठूलो कुरा हो तर एफ एम एस भएको मेरो एक घनिष्ठ मित्र चाहिं एक माइल हिंड्छन्।” “केही पाउन केही गुमाउनैपर्छ” भन्ने कथन यहाँ लागू हुँदैन। तर “हरेस भने पटक्कै खानु हुँदैन।” सि एफ एस साथै एफ एम एस दुवै भएका टेड भन्छन्: “सुरुमा त मैले व्यायाम साइकल हप्तामा एक चोटि दुई तीन मिनेट मात्र चलाउनसक्थें। अहिले हप्तामा तीन चार चोटि २० मिनेटभन्दा बढी चलाउनसक्छु। तर यतिसम्म गर्नसक्न मलाई चार वर्ष लाग्यो।”
अकुपन्चर, काइरोप्य्राक्टिक र अन्य प्रकारका उपचार वा जडीबुटी वा अन्य भोजनजस्ता वैकल्पिक तरिकाहरू पनि यस सन्दर्भमा बारम्बार छलफल गरिन्छन्। माथि उल्लिखित उपचारविधिबाट कतिपयलाई फाइदा भएको छ भने कतिलाई केही फाइदा भएको छैन। अनुसन्धानकर्ताहरूले यीमध्ये केहीको अध्ययन गरिरहेका छन् तर परिणामहरूबारे अझै सबै सहमत भएका छैनन्।
कहिलेकाहीं औषधीहरूले गर्दा भोक जाग्नसक्छ वा फिक्री बिर्सन खन्चुवा बानी लाग्नसक्छ। तथापि, वजन धेरै हुँदा मांसपेशीहरूलाई बढी धपेडी हुन्छ र दुखाइ पनि बढ्छ। त्यसैकारण चिकित्सकहरूले केही बिरामीहरूलाई वजन घटाउने सल्लाह दिन्छन्।
एफ एम एस रोग भएको पत्ता लाग्दा मानिस अत्तालिने र रिसाउने पनि हुनसक्छ। तैपनि अरूलाई चित्त नदुखाई यस्ता सामान्य भावनाहरू हटाउने तरिकाहरू छन्। अर्को सामान्य प्रतिक्रिया शोकित हुनु हो। स्वास्थ्य जस्तो अति मूल्यवान् कुरा बिग्रँदा शोकित हुनु स्वाभाविक हो।
तपाईंको काममा प्रभाव पार्दा
एफ एम एस भएका मानिसले काम गर्दा पनि अप्ठ्यारो अनुभव गर्नसक्छन्। लिले जागिर खाएको वर्षौं भइसकेको थियो तर तिनको स्वास्थ्यको कारण जागिर झन् झनै कठिन भइरहेको थियो। आफ्ना हाकिमहरूसित कुरा गरिसकेपछि तिनले सोही कम्पनीमा आंशिक जागिर पाइन् र यसले तिनको तनाउ कम भयो। साथै प्रत्येक घण्टाको तलब पनि बढाइदिंदा तिनी छक्क परिन्।
व्यवसायिक वा शारीरिक उपचारकले तपाईंको शरीरमा तनाउ कम हुने खालका कामहरू रोज्न मदत दिनसक्छन्। लिसाले टेबलमा काम गर्दा हात बिसाउन मिल्ने मेच मदतकारी पाइन्। यिभोनलाई मेच मात्रै होइन तर अर्कै टेबल पनि लिने सल्लाह दिइयो। जागिर फेर्नै आवश्यक भएमा तपाईंको मदतको निम्ति एजेन्सीहरू उपलब्ध छन्।
तपाईंले कसरी मदत गर्न सक्नुहुन्छ
स-साना बच्चाहरूलगायत परिवारका प्रत्येक सदस्यले एफ एम एस-बारे सिक्नसक्छन् र एफ एम एस बिरामी स्वस्थ नै देखिए तापनि तिनी दुखाइ र थकानको नराम्रो रोगबाट पीडित छन् भनी बुझ्नसक्छन्। खुलस्त कुराकानी पनि महत्त्वपूर्ण छ। जेनी भन्छिन्: “हामी प्रत्येकले कसरी मदत गर्नसक्छौं भन्नेबारे समय समयमा पारिवारिक छलफल गर्छौं।” एफ एम एस भएकाहरूले रोगको बावजूद सफल जीवन निर्वाह गर्ने एउटा तरिका बिरामीले आफ्नो काम पनि गर्दै गर्नु र आफ्नो शक्ति पनि जोगाउन सिक्नु हो। यसको लागि अरूको मदतलगायत समस्यासित जुझ्ने आँट पनि चाहिन्छ। यहाँ पनि व्यवसायिक उपचार मदतकारी साबित हुनसक्छ।
एफ एम एस भएको साथीको आलोचना नगरी “सुन्ने मात्र” गरेर पनि मदत गर्न सक्नुहुन्छ। खालि फाइब्रोमाइलजियाबारे छलफल नगरेर तपाईंहरूको छलफललाई उत्साहवर्धक बनाउने कोसिस गर्नुहोस्। के भन्ने, के नभन्ने? सुझाउको निम्ति पृष्ठ २२ को पेटी हेर्नुहोस्। तपाईंलाई एफ एम एस भएको छ भने एकै जनालाई मात्र आफ्नो समस्या “भन्ने नगर्नुहोस्” तिनको “कान” पाक्नसक्छ। अनि स्मरण रहोस्, सबैलाई जत्तिखेर पनि एफ एम एस-बारे सुन्न मन लाग्दैन।
परिवर्तनहरूअनुसार काँटछाँट गर्ने
कहिलेकाहीं जबरजस्ती परिवर्तनहरू गर्नुपर्दा हामीलाई रिस उठ्नसक्छ। तर झन्डै सय जना एफ एम एस रोगीहरूलाई मदत गरेका शारीरिक उपचारक भन्छन्: “मैले तिनीहरूलाई आफ्नो अवस्थालाई स्वीकार्नुपर्छ भनी बुझ्न मदत दिने कोसिस गर्छु। तिनीहरूले आफ्नो जीवनमा केही परिवर्तन गर्नुपर्छ र बेला बेलामा कठिनाइ आइपर्दा हतोत्साहित हुनु हुँदैन। आफै व्यवस्थित भएर, ज्ञान, समझ र व्यायामद्वारा तिनीहरूले एफ एम एस-लाई नियन्त्रणमा राख्नसक्छन्, आफू एफ एम एस-को नियन्त्रणमा बस्दैनन्।”
एफ एम एस-बाट पीडित डेभ भन्छन्, “दुखाइ त्यति नभएको दिनमा बढी गर्ने प्रवृत्ति भए पनि अर्को दिनको लागि पनि आफ्नो शक्ति जोगाइ राख्नु बुद्धिमानी हुनसक्छ।” तर, तपाईंलाई कहिलेकाहीं पछि सास्ती खानु परे पनि केही खास अवसरमा जानै पर्छ जस्तो लाग्ला। विशेषगरि तपाईंको साँच्चै ख्याल राख्ने व्यक्तिहरूबाट तपाईंलाई एफ एम एस भएको कुरा लुकाएर राख्नु सधैं बुद्धिमानी नहोला। अनि ठट्यौली मिजास पनि राख्नुहोस्। आन्ड्रे टिप्पणी गर्छन्, “अक्सर मरी मरी हाँसेपछि वा हँसाउने फिल्म हेरेपछि राम्ररी सुत्नसक्छु।”
स्मरण रहोस्, यहोवाले तपाईं कति सक्रिय हुनुहुन्छ भनी अर्को मानिससित तुलना गर्नुहुन्न तर तपाईंले प्रदर्शित गर्नुभएको विश्वास र गहिरो प्रेमको उहाँ मूल्यांकन गर्नुहुन्छ। (मर्कूस १२:४१-४४) सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा त आफ्नो शारीरिक कमजोरीहरूलाई स्वीकारेर जिउन सिक्नु हो। आफूले सक्दो गर्न बुद्धि र बलको लागि यहोवासित मदत माग्नुहोस्। (२ कोरिन्थी ४:१६) पार्थिव प्रमोदवनको प्रतिज्ञालाई पनि सम्झनुहोस् जब “त्यहाँका बासिन्दाहरूले यसो भन्नेछैनन्, ‘म बिरामी परें’ ।” (यशैया ३३:२४) हो, एक दिन तपाईं फेरि स्वस्थ हुनुहुनेछ!
[फुटनोटहरू]
a केही नाउँहरू परिवर्तन गरिएका छन्।
b ब्यूँझनुहोस्!-ले कुनै पनि प्रकारको सुत्ने सहायक नता एफ एम एस-को लागि खास उपचारविधि अपनाउने सुझाउ दिन्छ।
[पृष्ठ २१-मा भएको पेटी]
बाइबलबाट सान्त्वना
• टुटेका हृदय भएकाहरूलाई यहोवाले बचाउनुहुन्छ।—भजन ३४:१८.
• यहोवाले तपाईंलाई सह्माल्नुहुन्छ।—भजन ४१:३.
• तपाईंको भारी यहोवामा बिसाउनुहोस्; उहाँले तपाईंको फिक्री गर्नुहुन्छ।—भजन ५५:२२; १ पत्रुस ५:७.
• तपाईंको सेवा जत्ति नै सीमित भए तापनि तपाईंले तनमनले सेवा गर्नुभएको छ भने यहोवा प्रसन्न हुनुहुन्छ।—मत्ती १३:८; गलाती ६:४; कलस्सी ३:२३, २४.
• हामी हरेस खाँदैनौं।—२ कोरिन्थी ४:१६-१८.
[पृष्ठ २२-मा भएको पेटी]
के भन्ने
• तपाईंलाई भेट्न पाउँदा खुसी लाग्यो।
• यति गर्न तपाईंले निकै प्रयास गर्नुपऱ्यो होला।
• म तपाईंलाई मदत गर्न आएको। म तपाईंको ख्याल राख्छु।
• तपाईंले जत्ति गरिरहनुभएको छ, म त्यसको मूल्यांकन गर्छु।
के नभन्ने
• तपाईंलाई कस्तो भइरहेको छ, म बुझ्छु।
• तपाईं स्वस्थ देख्नुहुन्छ। बिरामी भनेर पत्याउनै गाह्रो छ।
• केही चाहिएमा मलाई खबर गर्नुहोस्।
[पृष्ठ २०-मा भएको रेखाचित्र]
(ढाँचा मिलाएर राखिएको शब्दको लागि प्रकाशन हेर्नुहोस्)
फाइब्रोमाइलजिया खुट्याउन शरीरका काला थोप्लाहरूको नरम बिन्दुहरू परीक्षण गरिन्छ
[पृष्ठ २३-मा भएको चित्र]
खुलस्त वार्तालाप र पारिवारिक छलफल महत्त्वपूर्ण छ