Të ruajmë dinjitetin e pacientit
DY DITË para se Sali ta çonte burrin e saj te një neurolog, në Afrikën e Jugut u zgjodh një kryeministër i ri. Kur neurologu e pyeti Alfin për rezultatin e zgjedhjeve, ai ia nguli sytë me një shikim të zbrazët dhe nuk mundi t’i përgjigjej. Pastaj, pasi i bëri një skaner të trurit, neurologu deklaroi në një mënyrë pothuaj të pandjeshme: «Ky njeri vështirë se mund ta thotë sa bëjnë dy edhe dy. Truri i tij ka mbaruar!» Pastaj ai e këshilloi Salin: «Duhet të rregullosh financën. Ky njeri mund të të kundërvihet dhe të bëhet i dhunshëm.»
«Kurrë!—u përgjigj Sali.—Nuk e bën burri im këtë!» Kundërshtimi i Salit doli se ishte me vend, pasi Alfi nuk u bë kurrë i dhunshëm me të, edhe pse disa që kanë sëmundjen e Alcajmerit bëhen agresivë. (Shpesh kjo ndodh për shkak të ndjenjave të zhgënjimit, të cilat disa herë mund të zbuten nga mënyra me të cilën trajtohet një që ka sëmundjen e Alcajmerit.) Megjithëse neurologu ia doli mbanë të diagnostikonte problemin e Alfit, me sa duket ai nuk ishte në dijeni të nevojës për të ruajtur dinjitetin e të sëmurit. Përndryshe do t’ia kishte shpjeguar me dashamirësi veças Salit gjendjen e Alfit.
«Nevoja më e qartë për ata që vuajnë nga një lloj demence është që të jenë në gjendje të mbajnë dinjitetin e tyre, respektin dhe vlerësimin për veten»,—thotë një libër (When I Grow Too Old to Dream). Një mënyrë e rëndësishme për të ruajtur dinjitetin e pacientit shpjegohet në një fletë këshillash (Communication), botuar nga Shoqata Alcajmer në Londër: «Mos flitni kurrë [për ata me sëmundjen e Alcajmerit] përpara njerëzve sikur ata të mos ishin të pranishëm. Edhe nëse nuk kuptojnë gjë, ata mund ta kuptojnë se të tjerët i lënë jashtë në ndonjë mënyrë dhe ndihen të poshtëruar.»
Fakti është se disa me sëmundjen e Alcajmerit e kuptojnë atë që thonë të tjerët për ta. Për shembull, një pacient nga Australia shkoi me gruan e tij në një mbledhje të Shoqatës Alcajmer. Më vonë ai bëri këtë koment: «Ata i udhëzonin njerëzit që kishin nën kujdes të sëmurët se çfarë të bënin dhe si të vepronin. U skandalizova nga fakti se unë isha atje dhe asnjë nuk po fliste për pacientët. . . . Është kaq zhgënjyese. Ngaqë kam sëmundjen e Alcajmerit, ajo që them unë nuk është e rëndësishme dhe asnjë nuk do të më dëgjojë.»
Jini pozitivë
Ekzistojnë shumë mënyra pozitive për të ruajtur dinjitetin e të sëmurit. Ata mund të kenë nevojë për ndihmë që të bëjnë gjërat e përditshme, të cilat njëherë e një kohë i bënin me lehtësi. Për shembull, nëse më parë kishin shumë korrespondenca, ju ndoshta mund të uleni dhe t’i ndihmoni që t’u përgjigjen letrave të dërguara nga miqtë e interesuar. Në një libër të saj (Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself), Sharën Fish jep mënyra të tjera praktike për të ndihmuar ata me sëmundjen e Alcajmerit: «Gjeni gjëra të lehta për t’i bërë bashkë e që janë me kuptim dhe produktive: larja dhe tharja e enëve, fshirja e dyshemesë, nderja e rrobave, gatimi i darkës.» Pastaj ajo shpjegon: «Një person që ka sëmundjen e Alcajmerit mund të mos jetë në gjendje ta pastrojë të gjithë shtëpinë ose të bëjë të gjithë gjellën, por humbja e këtyre aftësive zakonisht është graduale. Ju mund të përfitoni nga aftësitë që janë ende të paprekura dhe të ndihmoni për t’i ruajtur ato sa më gjatë që të jetë e mundur. Kur bëni kështu, ju e ndihmoni njeriun tuaj të dashur që të ruajë vlerësimin për veten.»
Disa nga punët që mund të bëjë një person me sëmundjen e Alcajmerit nuk do të jenë në lartësinë e duhur, kështu që ndoshta mund t’ju duhet ta fshini përsëri dyshemenë ose t’i lani edhe një herë enët. Por, duke i dhënë mundësi të sëmurit që të vazhdojë të ndihet i dobishëm, ju i jepni mundësi atij që të gjejë kënaqësi në jetë. Lavdërojeni edhe sikur një punë të jetë nën nivelin e duhur. Kujtoni, ai ka bërë më të mirën e tij brenda aftësive të tij që po humbasin. Këta të sëmurë kanë nevojë për inkurajim të vazhdueshëm dhe lavdërim, aq më shumë kur bëhen gjithnjë e më pak të suksesshëm në aktivitetet e ndryshme. «Në çdo moment, në një mënyrë të paparashikueshme,—thotë Kathi, burri 84-vjeçar i së cilës ka sëmundjen e Alcajmerit,—ata mund të mbyten nga ndjenja padobishmërie. Ai që ka nën kujdes një pacient duhet ta ndihmojë menjëherë duke i dhënë inkurajim të ngrohtë se ‘po vepron në rregull’.» Një libër (Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient) është dakord me këtë: «Të gjithë ne kemi nevojë të dëgjojmë nga të tjerët se po bëjmë një punë të mirë dhe për njerëzit me demencë, kjo nevojë është veçanërisht e madhe.»
Si të veprojmë ndaj sjelljes që të vë në siklet
Ata që kanë nën kujdes një të sëmurë duhet të mësojnë se si të veprojnë kur njeriu i tyre i dashur sillet në një mënyrë që të vë në siklet. Një nga druajtjet më të këqija është se mos një pacient zhvillon mosmbajtjen, duke urinuar në publik. «Këto akte,—shpjegon dr. Geri Benet në librin e tij (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States),—nuk ndodhin shpesh dhe zakonisht mund të parandalohen ose të minimizohen. Duhet marrë parasysh edhe një ndjenjë e masës, pasi nuk është akti në vetvete ose auditori që duhet të na shqetësojë, por humbja e dinjitetit të personit.»
Nëse ndodh një incident i tillë që të vë në siklet, mos e qortoni të sëmurin. Në vend të kësaj, përpiquni të ndiqni këtë këshillë: «Qëndroni të qetë e gjakftohtë dhe kujtoni që personi nuk po ju acaron kastile. Për më tepër, ata ka më shumë të ngjarë të bashkëpunojnë nëse ju jeni të qetë e të vendosur sesa kur jeni të irrituar dhe të paduruar. Bëni gjithçka mundeni për të mos lënë që problemi të pengojë marrëdhënien tuaj.»—Fleta e këshillave (Incontinence), nga Shoqata Alcajmer në Londër.
A kanë vërtet nevojë për korrigjim?
Personat me sëmundjen e Alcajmerit shpesh thonë gjëra që nuk janë korrekte. Për shembull, ata mund të thonë se po presin vizitën e një të afërmi, i cili në fakt ka shumë kohë që ka vdekur. Ose mund të kenë iluzione të rreme, duke parë gjëra që ekzistojnë vetëm në mendjen e tyre. A është gjithnjë e nevojshme të korigjojmë një të sëmurë të tillë kur shpreh një pikëpamje të pasaktë?
«Ka prindër,—shpjegon Robert T. Uds në librin e tij (Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death),—që nuk ia dalin dot të mos i korrigjojnë fëmijët e tyre sa herë që shqiptojnë keq një fjalë ose bëjnë një gabim gramatik. . . . Shpesh si rezultat kemi një fëmijë të mbushur me mëri ose të mbyllur, i cili sheh se përpjekjet që bën për t’u shprehur vetë mbyten në vend që të shpërblehen. E njëjta gjë mund t’i ndodhë një personi me sëmundjen e Alcajmerit, të cilin e korrigjojnë vazhdimisht.» Është me interes që Bibla këshillon në lidhje me trajtimin e fëmijëve: «Ju etër, mos i pezmatoni fëmijët tuaj, me qëllim që të mos i lëshojë zemra.» (Kolosianëve 3:21, BR) Nëse fëmijët pezmatohen nga korrigjimi i vazhdueshëm, sa më shumë do të dëshpërohet një i rritur! «Mbani në mend se pacienti është një i rritur që është mësuar me pavarësinë dhe arritjen»,—këshillohet në një fletë këshillash (ARDA Newsletter) e Afrikës së Jugut. Korrigjimi i vazhdueshëm jo vetëm që mund ta pezmatojë një viktimë të sëmundjes së Alcajmerit, por mund të shkaktojë që ai të bëhet me depresion ose madje agresiv.
Edhe nga Jezu Krishti mund të nxirret një mësim që do t’i ndihmojë ata që merren me trajtimin e kufizimeve të personave me sëmundjen e Alcajmerit. Ai nuk e korrigjoi në moment çdo pikëpamje të gabuar të dishepujve të tij. Në fakt, disa herë ai nuk ua tregoi njëfarë informacioni atyre, meqë nuk ishin ende në gjendje për ta kuptuar. (Gjoni 16:12, 13) Nëse Jezui tregoi konsideratë për kufizimet e njerëzve të shëndetshëm, sa më shumë duhet të jemi të gatshëm ne për t’iu përshtatur pikëpamjeve të çuditshme, por të padëmshme, të një të rrituri shumë të sëmurë! Të përpiqesh t’i tregosh një të sëmuri të vërtetën e njëfarë çështjeje mund të thotë të presësh ose të kërkosh më shumë sesa ai është në gjendje të kuptojë. Në vend se të filloni një debat, pse të mos rrini të qetë ose me takt të ndryshoni temën e bisedës?—Filipianëve 4:5.
Disa herë, gjëja më e dashur mund të jetë të dukeni sikur po i pranoni iluzionet e rreme të një të sëmuri, në vend se të përpiqeni ta bindni se ato nuk janë reale. Për shembull një person me sëmundjen e Alcajmerit mund të shqetësohet ngaqë «sheh» një kafshë të egër ose një njëri imagjinar pas perdeve. Ky nuk është momenti që të përpiqeni të arsyetoni në mënyrë logjike. Mbani në mend se ajo që i sëmuri «sheh» në mendjen e tij është reale për të dhe frika e sinqertë që ai ndien duhet mposhtur. Ndoshta mund t’ju duhet të kontrolloni pas perdeve dhe të thoni: «Po ta ‘shohësh’ përsëri, të lutem më thuaj që të mund të të ndihmoj.» Duke vepruar sipas pikëpamjes së pacientit, shpjegojnë dr. Oliver dhe dr. Bok në librin e tyre (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide), i jepni atij «një ndjenjë zotërimi mbi shfaqjet e tmerrshme dhe frikësuese që shpik mendja e tij. . . . Ai e di se mund të mbështetet te ju».
«Të gjithë ne pengohemi shumë herë»
Zbatimi i të gjitha sugjerimeve të lartpërmendura mund të jetë i vështirë, veçanërisht për ata që kanë një peshë të rëndë pune dhe përgjegjësi të tjera familjare për t’u kujdesur. Një person që ka nën kujdes një të sëmurë e që është i zhgënjyer, me raste mund ta humbë vetëkontrollin dhe të mos e trajtojë të sëmurin me dinjitet. Kur ndodh një gjë e tillë, është e rëndësishme të mos e lejoni veten që të mbingarkoheni me faj. Kujtoni, për shkak të natyrës së sëmundjes, i sëmuri ka të ngjarë ta harrojë incidentin shumë shpejt.
Gjithashtu, shkrimtari biblik Jakovi thotë: «Të gjithë ne pengohemi shumë herë. Nëse dikush nuk pengohet në fjalë, ky është një njeri i përsosur.» (Jakovit 3:2, BR) Meqë asnjë nga ata që kanë nën kujdes të sëmurët nuk është i përsosur, mund të presim gabime në detyrën e vështirë për t’u kujdesur për një person me sëmundjen e Alcajmerit. Në artikullin vijues do të shqyrtojmë gjëra të tjera që i kanë ndihmuar ata që kanë nën kujdes të sëmurët për të përballuar, e madje për t’u kënaqur, me kujdesjen për një person me sëmundjen e Alcajmerit.
[Diçitura në faqen 9]
Pacientët lulëzojnë kur u jepet inkurajim dhe lavdërim i vazhdueshëm
[Diçitura në faqen 9]
‘Pacienti mund të jetë në gjendje ta kuptojë atë që po thuhet. Prandaj mos diskutoni kurrë për gjendjen e tij ose të bëni ndonjë vërejtje të zymtë ndërsa jeni pranë shtratit të tij’
[Kutia në faqen 6]
A duhet t’ia thoni pacientit?
SHUMË nga ata që kanë nën kujdes një të sëmurë pyesin veten nëse duhet t’ia thonë njeriut të tyre të dashur që ai ose ajo ka sëmundjen e Alcajmerit. Nëse vendosni ta bëni këtë, si dhe kur i duhet thënë? Një fletushkë e Shoqërisë Afrikano-Jugore Alcajmer dhe Çrregullimeve të Lidhura me të, përmbante këto komente interesante nga një lexuese:
«Janë pothuaj shtatë vjet që burri im ka sëmundjen e Alcajmerit. Tani është 81 vjeç dhe lumturisht keqësimi është shumë i ngadaltë . . . Për një kohë të gjatë më dukej se do të ishte mizore t’i thosha se ka sëmundjen e Alcajmerit, e kështu vazhduam me shprehjen që ai përdorte për të mbuluar gabimet: ‘Çfarë mund të presësh nga një 80-vjeçar!’»
Pastaj lexuesja iu referua një libri që rekomandonte se një pacienti i duhet thënë në një mënyrë të dashur e të thjeshtë sëmundja që ka. Por ajo u përmbajt, nga frika se ndjekja e kësaj këshille do ta rrënonte të shoqin.
«Pastaj, një ditë,—vazhdoi ajo,—burri im shprehu frikën se mos e bënte veten budalla kur ishte mes një grupi miqsh. Ky ishte momenti i duhur! Prandaj, (duke u mbuluar me djersë të ftohta) u përkula pranë tij dhe i thashë se kishte sëmundjen e Alcajmerit. Është e qartë që ai nuk mund ta kuptonte se çfarë ishte kjo sëmundje, por i shpjegova se është një sëmundje që ia vështirësonte bërjen e gjërave që i ishin dukur gjithnjë të lehta dhe e bënte të harronte gjërat. I tregova vetëm dy fjali nga broshura juaj (Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore): ‘Sëmundja e Alcajmerit është një çrregullim i trurit që shkakton humbjen e kujtesës dhe dëmtim të rëndë mendor . . . Është një sëmundje dhe JO NJË PJESË NORMALE E PLAKJES.’ E sigurova edhe se miqtë e tij e dinin që ai kishte këtë sëmundje e prandaj e kuptonin. U mendua pak dhe pastaj thirri: ‘Çfarë zbulimi! Patjetër që më ndihmon!’ Mund ta imagjinoni si u ndjeva duke parë se çfarë lehtësimi të jashtëzakonshëm i solli njohja e kësaj!
E kështu, tani, sa herë që ai duket se turbullohet për diçka, e pushtoj me krahë dhe i them: ‘Kujto, nuk je ti që po e bën këtë. Është ajo e tmerrshmja sëmundje e Alcajmerit që t’i vështirëson gjërat.’ Kështu ai qetësohet menjëherë.»
Patjetër, çdo rast i një personi me sëmundjen e Alcajmerit është i ndryshëm. Gjithashtu, marrëdhëniet mes atyre që kanë nën kujdes një pacient dhe vetë pacientëve ndryshojnë. Prandaj, nëse vendosni apo jo t’ia thoni njeriut tuaj të dashur se ai ose ajo ka sëmundjen e Alcajmerit është një çështje personale.
[Kutia në faqen 8]
A është vërtet sëmundja e Alcajmerit?
NËSE një person i moshuar përjeton një konfuzion të menjëhershëm, mos dilni menjëherë në përfundimin se kjo gjë vjen për shkak të sëmundjes së Alcajmerit. Ka shumë gjëra, si për shembull vdekja e një njeriu të dashur, transferimi i papritur në një shtëpi të re ose një infeksion, të cilat mund të shkaktojnë që një i moshuar të çorientohet. Në shumë raste, konfuzioni i menjëhershëm te njerëzit e moshuar është i prapësueshëm.
Edhe te pacientët me sëmundjen e Alcajmerit, një rënie e papritur në gjendjen e personit, siç është fillimi i mosmbajtjes së urinës, nuk shkaktohet medoemos nga demenca e sëmundjes së Alcajmerit. Sëmundja e Alcajmerit përparon ngadalë. «Një keqësim i papritur,—shpjegohet në një libër (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States),—zakonisht do të thotë se ka ndodhur një gjendje e menjëhershme (si infeksioni i kraharorit ose i urinës). Vërtet që një grup i vogël i të sëmurëve [me sëmundjen e Alcajmerit] duket se ka një shpejtësi më të madhe rënieje . . . Sidoqoftë, për shumicën, rënia është pothuaj e ngadaltë, veçanërisht nëse një personi i kushtohet shumë kujdes dhe problemet e tjera mjekësore diktohen shpejt e me efektivitet.» Mosmbajtja e urinës në një pacient me sëmundjen e Alcajmerit mund të shkaktohet nga ndonjë problem tjetër i kurueshëm shëndeti. «Hapi i parë është që gjithnjë të konsultohet [mjeku]»,—shpjegon fleta e këshillave (Incontinence), botuar nga Shoqata Alcajmer në Londër.
[Figurat në faqen 7]
Ndihma që iu jepet pacientëve me sëmundjen e Alcajmerit në punët e përditshme bën punë për të ruajtur dinjitetin e tyre.