Hoe om die uitdaging wat CMS inhou die hoof te bied
DOKTERS het tydens ’n simposium wat gebeeldsend is die behandeling van CMS (chroniese moegheidsindroom) bespreek toe een van hulle gesê het: “Hierdie pasiënte lyk net so gesond soos almal op hierdie paneel.” Omdat sulke pasiënte nie siek lyk nie, word hulle dikwels op ’n wyse behandel wat hulle ellende vererger.
Patricia, ’n CMS-lyer in Texas, het gesê: “Ek het al partykeer soos Job gevoel wie se metgeselle nie altyd hulpvaardig was nie.” ’n Besoeker het byvoorbeeld eenkeer vir haar gesê: “Jy lyk vir my gesond! Ek het gedink dat jy werklik siek is. Jy en my skoonma het baie in gemeen. Sy ly ook aan ipekonders.”
Sulke kommentare kan ’n verwoestende uitwerking op die pasiënt hê, en hulle maak ’n groot deel uit van die uitdaging wat CMS inhou. “Die emosionele pyn wat ons ondervind weens kritiek dat ons kwansuis nie ‘probeer’ nie, is onbeskryflik”, het Betty, ’n CMS-pasiënt in Utah, verduidelik, “en dit is die ergste deel van die lyding wat CMS veroorsaak.”
Begrip en liefde is nodig
Betty het die mening van moontlik alle CMS-lyers uitgespreek toe sy gesê het: “Ons wil nie hê mense moet vir ons jammer voel nie. Ons het nie simpatie nodig nie. Maar hoe sal ons tog nie ’n bietjie begrip waardeer nie! God weet met watter moeilikhede en verdriet ons mee te kampe het, en dit is die belangrikste. Maar dit is ook noodsaaklik dat ons emosionele steun van ons Christenbroers en -susters kry.”
Maar vir baie mense is dit steeds moeilik om CMS te verstaan, soos ’n jong lyer van die staat Washington onlangs agtergekom het. “Die een ding wat ek wens mense meer van gehad het, is empatie”, het sy gesê, “nie simpatie nie, maar empatie. En dit is onmoontlik omdat min mense al met ’n siekte soos hierdie te doen gehad het.”
Maar dit behoort nie onmoontlik te wees om CMS-lyers te verstaan nie. Hulle fisiese toestand is weliswaar dalk iets waarmee ons nog nooit te doen gehad het nie. Maar ons kan meer oor hulle siekte uitvind totdat ons verstaan hoe siek hulle werklik is. In teenstelling met vigs wat jou laat sterf, het een pasiënt verduidelik, laat CMS “jou net wens dat jy dood is”. Deborah, wat in 1986 siek geword het, het erken: “Ek het ’n hele ruk lank elke aand gebid dat God my sal toelaat om te sterf.”—Vergelyk Job 14:13.
Ons wil natuurlik bemoedigend wees, om lyers te help om die uitdaging wat CMS inhou die hoof te bied, maar ongelukkig kan ons kommentare die teenoorgestelde uitwerking hê. ’n Welmenende besoeker het byvoorbeeld eenkeer vir ’n CMS-lyer gesê: “Jy moet elke aand ’n bietjie warm melk drink. Dit sal jou help om te slaap, en jy sal binne ’n paar dae piekfyn wees.” Daardie kommentaar het getoon dat hy ’n totale wanbegrip van CMS gehad het. Dit het die lyer meer skade berokken as wat dit gehelp het.
Die siekes voel dikwels asof hulle sekere dinge nie kan doen nie, soos om Christelike vergaderinge by te woon. Wanneer hulle dit wel bywoon, begryp ons heel waarskynlik nie watter inspanning dit van hulle verg nie. Pleks dat ons dan na hulle vorige afwesighede verwys, kan ons net sê: “Dit is so goed om jou te sien. Ek weet dat dit nie altyd vir jou maklik is om hier te wees nie, maar ons is bly om jou vanaand te sien.”—Sien die bygaande venster.
Die senuweestelsel van CMS-lyers word dikwels aangetas, wat selfs normale omgang met mense moeilik maak. “Ons moet as ’n buffer tussen hulle en ander mense optree”, het Jennifer, wie se man CMS het, verduidelik. “Ons moet hulle help deur vir hulle privaatheid te gee, deur nooit vir hulle kwaad te word nie en deur hulle te help om enige konfrontasie te vermy.”
Jennifer het erken dat lyers se siekte hoë eise aan gesinslede kan stel wat dalk moeg kan word om alles vir hulle te doen. Maar soos sy gesê het, sal pasiënte wat nie toegelaat word om te rus nie heel waarskynlik stadiger herstel, en die uiteinde daarvan is dat almal sal ly. Gelukkig is die siekte blykbaar selde indien ooit aansteeklik, hoewel dit lyk asof sommige ’n oorgeërfde vatbaarheid vir die siekte kan hê.
Tottie, ’n CMS-lyer en die vrou van ’n reisende opsiener van Jehovah se Getuies, het gesê dat haar man haar al jare lank help om die uitdaging wat die siekte inhou die hoof te bied. Sy sê vir hom dat sy sy hulp waardeer, maar sy het gesê: “Vriende vra dikwels na my en my welsyn, maar Ken het ook bemoediging nodig.”
’n Positiewe prognose, maar sorg is nodig
CMS is selde indien ooit dodelik. Daardie kennis kan jou help om die uitdaging die hoof te bied. Die meeste se toestand verbeter mettertyd, en baie herstel. Dr. Anthony Komaroff het gesê: “Nie een pasiënt uit die honderde in ons studies het ’n chroniese, progressief afdraande pad gevolg waar hulle toestand met die verloop van tyd al hoe erger en erger geword het nie. Niemand het dit nog ondervind nie. Hierdie siekte verskil dus baie van party ander siektes wat net meedoënloos vererger.”
Ter bevestiging hiervan het dr. Andrew Lloyd, ’n toonaangewende CMS-navorser in Australië, gesê: “Wanneer herstel plaasvind, en ons glo dat dit oor die algemeen gebeur, is daardie herstel volkome. . . . Dit beteken dat wat hierdie proses ook al is wat hierdie toestand van moegheid veroorsaak dit heeltemal omkeerbaar is.” Pasiënte het klaarblyklik ná hulle herstel geen waarneembare skade aan liggaamsorgane gehad nie.
Deborah, wat dikwels gebid het om te sterf omdat sy so siek gevoel het, se toestand het uiteindelik verbeter. Sy voel weer soos sy voor die siekte gevoel het, en sy het onlangs gesê dat sy weer saam met haar man aan die voltydse bediening gaan deelneem. Ander het ’n soortgelyke herstel geniet. Maar daar is rede tot versigtigheid. Waarom?
Keith, wat weer van vooraf siek geword het, het gewaarsku: “Dis baie belangrik om nie hierdie probleem te onderskat nie, om nie te vinnig te dink dat dit verby is nie.” Toe Keith weer gesond gevoel het, het hy weer eens die voltydse bediening betree, sy atletiekbedrywighede hervat en gereeld gehardloop en gewigte opgetel. Maar tragies genoeg, die siekte het teruggekeer, en hy was weer eens bedlêend!
Dít is die verraderlike aard van die siekte; terugslae is algemeen. Tog is hulle moeilik om te vermy. Soos Elizabeth verduidelik het: “Dit is so moeilik om nie te probeer om verlore tyd in te haal wanneer jy begin beter voel nie. Jy wil so graag van siekte vergeet—jy wil dinge doen.”
Daarom verg dit baie inspanning en geduld om die uitdaging wat CMS inhou die hoof te bied.
Wat lyers kan doen
Dit is belangrik dat lyers hulle geestelik aanpas by ’n chroniese siekte wat onvoorspelbaar is. Beverly, wat al lank ’n lyer is, het verduidelik: “As ek begin glo dat ek gedurende my goeie weke of maande werklik gesond geword het, ondervind ek gewoonlik fisies ’n ernstige terugslag. Gevolglik werk ek heeltyd daaraan om my beperkings te aanvaar.” Keith het gesê: “Geduld is waarskynlik die belangrikste faktor.”
CMS-lyers moet hulle energie spaar en hulle liggaam toelaat om te herstel. Gevolglik benadruk diegene wat CMS met sukses die hoof bied die nut van aggressiewe rusterapie. Dit beteken dat jy daadwerklik voorberei vir toekomstige gebeurtenisse deur vooraf ekstra rus te kry. CMS-lyers kan gevolglik Christelike byeenkomste of ander spesiale geleenthede bywoon sonder dat hulle daarna as gevolg van die inspanning te erg ly.
Dit is ook noodsaaklik om ’n kalm, sagmoedige gees te behou omdat verstandelike of emosionele stres net so maklik soos strawwe fisiese inspanning tot ’n terugslag kan lei. Goeie raad is dus: “Moenie jou energie mors deur jouself te verdedig nie.” Ja, moenie jou toestand aan skeptiese mense probeer verduidelik wat nie verstaan nie.
As jy aan CMS ly, moet jy onthou dat dit wat ons Skepper, Jehovah God, van jou dink belangriker is as wat ander dalk van jou dink. En hy verstaan jou situasie en het jou werklik lief vir wat jy ook al doen om hom te dien. Jy kan die vertroue hê dat Jehovah en die engele nie na jou produktiwiteit kyk nie, maar soos met Job, na jou gesindheid, volharding en getrouheid.
Susan, wat al amper twee jaar lank weens CMS bedlêend is, het gesê dat een van die verwoestendste kenmerke van CMS is dat ’n mens kan dink dat die lewe geen doel het nie. Gevolglik stel sy voor: “Doen dinge wat jou geluk en bevrediging verskaf. Ek het drie viooltjies, en ek kyk elke dag na hulle om te sien of daar nuwe knoppies is.” Maar sy sê die belangrikste van alles is om “deur gebed op Jehovah te vertrou en jou geestelikheid ’n prioriteit te maak”.
Baie lyers sê dat hulle dit nuttig vind om na bandopnames van die Bybel en Die Wagtoring en die Ontwaak! te luister. Priscilla, van wie ons in die tweede artikel gelees het, het ’n belangrike punt gemaak toe sy gesê het dat “CMS nie meer so oorweldigend is nie” wanneer ’n mens die stadium bereik dat jy ophou tob oor wat verlore is. Sy het gesê: “Om te keer dat ek dink dat hierdie toestand vir ewig gaan duur, het ek bemoedigende tekste op opvallende plekke in my kamer neergesit.”
Wat van behandeling?
Tans kan daar medies nie veel meer gedoen word as om die simptome te behandel nie. Hoë verwagtinge is gekoester vir die proefgeneesmiddel Ampligen. Baie wat die geneesmiddel geneem het se toestand het blykbaar verbeter, maar die feit dat sommige mense nadelige newe-effekte ondervind het, het veroorsaak dat die Amerikaanse Voedsel- en Medisyneraad die gebruik daarvan voorlopig stopgesit het.
Slaapversteurings, wat slaaploosheid insluit, is ’n algemene simptoom van CMS. Dit is interessant dat ’n gemoedsverligtende geneesmiddel—soms ’n honderdste van die dosis wat vir depressie geneem word—party pasiënte, maar nie almal nie, help om beter te slaap, en gevolglik verbeter hulle toestand. Beverly het sulke geneesmiddels jare lank vermy maar toe een probeer. “Dit het my werklik baie gehelp”, het sy gesê, “ek wens net ek het vroeër daarmee begin.”
“Baie ander metodes [waaronder “alternatiewe” behandelings wat vir baie pasiënte aanloklik lyk wanneer standaardmetodes nie werk nie] is al in die behandeling van CMS probeer”, het The Female Patient gesê. “Dit sluit onder andere ’n verskeidenheid geneesmiddels, fisiese terapie, . . . akupunktuur, homeopatie, natuurgenesing, antikandidaterapie en ajoervedisme in.”
Hierdie mediese tydskrif het gesê: “Ongeag die dokter se eie oortuigings moet hy kennis dra hiervan [sulke behandelings] om die pasiënt beter te kan verstaan en hom raad te kan gee. Baie pasiënte is maar net te bly om ’n dokter te vind wat na hulle luister en hulle lys klagtes in ’n ernstige lig beskou. . . . Die meeste CMS-pasiënte kan gehelp word om beter te voel—al word hulle net die versekering gegee dat hulle ’n mediese bondgenoot het—en talle se toestand kan baie verbeter.”
Aangesien daar geen geneesmiddel is nie, twyfel sommige aan die nut daarvan om ’n dokter te gaan spreek. Die belangrike voordeel om sulke hulp te soek is dat toetse ander siektes wat dalk soortgelyke simptome het, soos kanker, veelvoudige sklerose, lupus en Lyme-siekte kan uitskakel. As hierdie siektes in ’n vroeë stadium gediagnoseer word, kan waardevolle behandeling gegee word. Emergency Medicine het dié voorstel vir dokters: “As jy CMS in ’n pasiënt gediagnoseer het, is dit die beste om die pasiënt na ’n ondersoeksentrum vir chroniese moegheidsindroom te verwys.”
Rus word as die beste behandeling beskou, maar ’n ewewig moet gevind word, omdat te veel rus nadelig kan wees. Die beste raad is dus: Moenie te veel eise aan jouself stel nie. Jy moet weet wat jou beperkings is en daarvolgens werk, dag na dag, week na week, maand na maand. Rustige oefeninge, soos stap of om in ’n warm swembad te swem, kan voordelig wees solank dit nie fisiese of verstandelike moegheid veroorsaak nie. ’n Gesonde dieet wat help om die immuunstelsel op te bou, is ook belangrik.
’n Gevoel van wanhoop kan met die siekte gepaardgaan, soos in die geval van een lyer, Tracy, wat moed verloor het en selfmoord gepleeg het. Maar die dood is nie die antwoord nie. Dit is soos ’n bedroefde vriendin gesê het: “Ek weet wat Tracy regtig wou gehad het. Sy wou nie sterf nie. Sy wou leef—maar sy wou sonder lyding leef. En dit moet ons doel wees.” Ja, dit is ’n uitstekende doel. Stel dus jou hoop, nie op die dood nie, maar daarop om te leef sodat jy daardie doel kan bereik, wanneer dit ook al kom.
CMS is een van baie vreemde siektes om by die lys van plae te voeg wat die mensdom vandag teister. Watter vooruitgang die mediese wetenskap ook al mag maak, dit sal meer as net mediese vaardigheid vereis om hulle almal te genees. Die Groot Geneesheer, Jehovah God, het niks minder as dit in gedagte nie—’n wêreldwye genesing van alle siektes—deur die liefdevolle bestuur van sy Koninkryksregering. Dan sal “geen inwoner . . . sê: Ek is siek nie”. Dit is die gewisse belofte van God!—Jesaja 33:24.
[Venster op bladsy 12, 13]
Hoe ander kan help
Wat om nie te sê en te doen nie
◆ “Jy lyk baie goed” of: “Jy lyk nie siek nie.” As jy sulke dinge sê, laat dit die lyer voel asof jy nie glo dat sy simptome ernstig is nie.
◆ “Ek voel ook moeg.” Hierdie kommentaar verkleineer die lyding. CMS behels veel meer as net moegheid. Dit is ’n pynlike, aftakelende siekte.
◆ “Ek is moeg. Ek dink ek het dalk ook CMS.” Dit word dalk grappenderwys gesê, maar CMS is geen grap nie.
◆ “Ek wens ek kon ’n paar dae afneem om te rus.” CMS-pasiënte is nie op vakansie nie.
◆ “Jy het te hard gewerk. Dit is hoekom jy siek geword het.” Dit kan die lyer laat dink dat hy vir sy siekte verantwoordelik is.
◆ “Hoe gaan dit?” Moenie vra tensy jy werklik wil weet nie. Die lyer voel om die waarheid te sê gewoonlik baie sleg, maar hy wil miskien nie kla nie.
◆ “So-en-so het CMS gehad en sy was net ’n jaar lank siek.” Elke geval van CMS verskil wat duur en erns betref, en as jy na iemand verwys wat gou herstel het, kan dit die lyer wat langer ly moedeloos maak.
◆ Moenie mediese raad gee tensy jy daarvoor gevra word en bevoeg is om dit te gee nie.
◆ Moenie insinueer dat as CMS-pasiënte ’n terugslag beleef dit die gevolg is van iets wat hulle gedoen het nie.
Wat om te sê en te doen
◆ Toon dat jy werklik glo dat hulle siek is.
◆ Bel of besoek hulle. Dit is gewoonlik raadsaam om maar eers te bel.
◆ Respekteer enige beperkings op besoekers of telefoonoproepe.
◆ As ’n persoon nie besoekers kan ontvang nie, stuur ’n kaartjie of ’n brief. Dikwels sien pasiënte daarna uit om elke dag die pos oop te maak.
◆ Behandel die persoon met medelye. Partykeer beteken dit dat jy eenvoudig erken wat die siek persoon deurmaak.
◆ Bied aan om werkies vir hulle te doen, doen hulle inkopies, neem hulle dokter toe, ensovoorts.
◆ Jy kan eenvoudig sê: “Dit is so goed om jou te sien. Jehovah waardeer werklik jou getroue volharding.”