ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം—ജനിതക തകരാറ്‌ മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു മഹാവ്യാധി
“ജോണിയും ഞാനും വിവാഹിതരായപ്പോൾ പിന്നീടങ്ങോട്ടുള്ള ഞങ്ങളുടെ ജീവിതം സന്തോഷം നിറഞ്ഞതായിരിക്കുമെന്നു ഞാൻ കരുതി. സ്‌നേഹവും കരുതലും ഉള്ള ഭർത്താവായിരുന്നു ജോണി. എന്നാൽ ക്രമേണ അദ്ദേഹത്തിന്റെ സ്വഭാവത്തിൽ വലിയ മാറ്റങ്ങൾ കാണാൻ തുടങ്ങി. ഇടയ്‌ക്കിടെ അദ്ദേഹം യാതൊരു നിയന്ത്രണവുമില്ലാതെ പൊട്ടിത്തെറിക്കുമായിരുന്നു. ഒടുവിൽ ജോണിയെ ഒരു മനോരോഗ ആശുപത്രിയിൽ ആക്കേണ്ടതായി വന്നു. അവിടെവെച്ച്‌ അദ്ദേഹം മരിച്ചു. ജോണിയുടെ ദുരൂഹമായ രോഗത്തിന്റെ പേര്‌ വർഷങ്ങൾക്കു ശേഷമാണു ഞങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കുന്നത്‌. ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗമായിരുന്നു അദ്ദേഹത്തിന്‌.”—ജാനിസ്‌.
ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ആയിരക്കണക്കിന്‌ ആളുകൾ ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം (എച്ച്‌ഡി) മൂലം ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്നുണ്ട്‌. കേന്ദ്ര നാഡീവ്യൂഹത്തെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക തകരാറാണ്‌ ഇത്‌. എച്ച്‌ഡി ഒരു പാരമ്പര്യ രോഗമായതിനാൽ മിക്കപ്പോഴും കുടുംബത്തിലെ ഒന്നിൽ കൂടുതൽ അംഗങ്ങൾക്ക്‌ അത്‌ ഉണ്ടായേക്കാം. “ജോണിക്കു ശേഷം എന്റെ മൂന്ന്‌ ആൺമക്കളും ഒരു മകളും ഇതേ രോഗം മൂലം മരിച്ചു. ഇപ്പോൾ എന്റെ പേരക്കുട്ടികളിൽ മൂന്നു പേർക്ക്‌ ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം ഉണ്ട്‌. വീട്ടിലെ ഒരാളുടെ വിയോഗത്തിന്റെ ദുഃഖം ആറിത്തണുക്കുന്നതിനു മുമ്പാണ്‌ അടുത്ത ദുരന്തം.”
രോഗിയെയും അയാളെ പരിചരിക്കുന്ന വ്യക്തിയെയും സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം എച്ച്‌ഡി “ഒരു ഭീകര സ്വപ്‌നം” ആണെന്നു പറയുന്നതിൽ തെറ്റില്ല.a എന്നാൽ എന്താണ്‌ ഈ എച്ച്‌ഡി? ഈ രോഗമുള്ളവരെയും അവരെ പരിചരിക്കുന്നവരെയും എങ്ങനെ സഹായിക്കാൻ കഴിയും?
രോഗലക്ഷണങ്ങൾ
1872-ൽ, ആദ്യമായി ഈ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ വിവരിച്ച ഡോ. ജോർജ്‌ ഹണ്ടിങ്‌ടണിന്റെ പേരാണ്‌ ഈ രോഗത്തിനു നൽകിയിരിക്കുന്നത്‌. ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം ഒരാളുടെ വ്യക്തിത്വത്തിലും പെരുമാറ്റത്തിലും പ്രകടമായ വ്യത്യാസങ്ങൾ വരുത്തുന്നു. രോഗം മൂർച്ഛിക്കുന്നതോടെ ഈ മാറ്റങ്ങൾ കൂടുതൽ വ്യക്തമായിത്തീരും. വികാരവ്യതിയാനങ്ങൾ, മുൻകോപം, വിഷാദം, അക്രമാസക്തമായ കടുത്ത ദേഷ്യം എന്നിവയൊക്കെയാണ്‌ അവയിൽ ചിലത്‌. രോഗിക്ക്‌ കോച്ചിപ്പിടിത്തം ഉണ്ടാകുകയോ കൈകാലുകൾക്ക്‌ ബലക്കുറവ്‌ അനുഭവപ്പെടുകയോ ചെയ്‌തേക്കാം. ഏകോപന പ്രാപ്‌തികൾ ക്ഷയിച്ചുവരുന്നതുകൊണ്ട്‌ രോഗിയുടെ പെരുമാറ്റം വളരെ വിചിത്രമായി കാണപ്പെടുന്നു. സംസാരിക്കുമ്പോൾ വാക്കുകൾ അവ്യക്തമാകുന്നു. ആഹാരമിറക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്‌ അനുഭവപ്പെടുന്നു. ഓർമശക്തിയും ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കാനുള്ള പ്രാപ്‌തിയും ക്ഷയിക്കുന്നു. പഠനം, കാര്യങ്ങൾ ചിട്ടപ്പെടുത്തൽ, പ്രശ്‌നങ്ങൾ പരിഹരിക്കൽ തുടങ്ങി ഒരിക്കൽ ദിനചര്യയുടെ ഭാഗമായിരുന്ന സംഗതികൾ രോഗിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം തികച്ചും ദുഷ്‌കരമായിത്തീരുന്നു.b
എച്ച്‌ഡി-യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ വിട്ടുമാറുകയില്ല, അവയുടെ തീവ്രത ക്രമേണ വർധിച്ചുവരികയും ചെയ്യും.c രോഗിക്ക്‌ തന്റെ തൊഴിൽ ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടതായി വരും, മേലാൽ തന്നെത്താൻ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാൻ അയാൾക്ക്‌ സാധിക്കാതാകും. പലപ്പോഴും ഇത്‌ എച്ച്‌ഡി രോഗിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം വലിയൊരു ആഘാതമായിരിക്കും. ബിൽ എന്നു പേരുള്ള ഒരു രോഗി പറയുന്നു: “ഞാൻ ഒരു വീടുപണിക്കാരൻ ആയിരുന്നു. ഇപ്പോൾ എനിക്ക്‌ യാതൊന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയുന്നില്ല. എനിക്കു വല്ലാത്ത നിരാശ തോന്നുന്നു.”
അതേ, നാൾക്കുനാൾ തന്റെ ശാരീരിക, മാനസിക പ്രാപ്‌തികൾ ക്ഷയിച്ചുവരുന്നത്‌ എച്ച്‌ഡി രോഗിയെ ആകെ തകർത്തുകളഞ്ഞേക്കാം. തങ്ങൾ ജീവനുതുല്യം സ്‌നേഹിക്കുന്ന ഒരു വ്യക്തി ഈ മാരക രോഗത്തിന്‌ അടിമപ്പെടുന്നതായി കാണേണ്ടി വരുന്നത്‌ കുടുംബാംഗങ്ങളെ സംബന്ധിച്ചും ഹൃദയഭേദകംതന്നെ. എച്ച്‌ഡി ഉള്ള ഒരാളെ എങ്ങനെ സഹായിക്കാൻ കഴിയും?
രോഗിക്കു സഹായം
എച്ച്‌ഡി ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാൻ സാധിക്കില്ലെങ്കിലും രോഗലക്ഷണങ്ങളുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ ശരിയായ വൈദ്യ പരിചരണം പലരെയും സഹായിച്ചിട്ടുണ്ട്‌. “ഇതു രോഗത്തിന്റെ സ്ഥായിയായ തിക്തഫലങ്ങൾ ഇല്ലാതാക്കുകയില്ലെങ്കിലും രോഗികളുടെ ജീവിതാവസ്ഥ കാര്യമായി മെച്ചപ്പെടുത്തും” എന്ന്‌ ഡോ. കാത്‌ലിൻ ഷാനൻ പറയുന്നു.
ഉദാഹരണത്തിന്‌, കോച്ചിപ്പിടിത്തവും വിഷാദവും കുറയ്‌ക്കാനുള്ള ഔഷധങ്ങൾ എച്ച്‌ഡി ഉള്ള ചിലർക്കു സഹായകമായിരുന്നിട്ടുണ്ട്‌. ആഹാരക്രമ നിർണയ വിദഗ്‌ധന്റെ സഹായം തേടുന്നതും നന്നായിരിക്കും. കാരണം, എച്ച്‌ഡി രോഗികളുടെ തൂക്കം വല്ലാതെ കുറയുന്നതുകൊണ്ട്‌ തൂക്കം നിലനിർത്താൻ അവർക്ക്‌ ഉയർന്ന കലോറിയുള്ള ആഹാരക്രമം ആവശ്യമാണ്‌.
പുതിയ സാഹചര്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ ചില കുടുംബങ്ങൾ ബുദ്ധിവൈഭവത്തോടെ രോഗിയെ സഹായിച്ചിട്ടുണ്ട്‌. ഉദാഹരണത്തിന്‌, മോണിക്ക ഇങ്ങനെ പറയുന്നു: “ഡാഡിയുടെ സംസാരപ്രാപ്‌തി വഷളായതോടെ അദ്ദേഹം പറയുന്ന കാര്യങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കിയെടുക്കാനുള്ള വഴികൾ ഞങ്ങൾ അന്വേഷിച്ചു.” മോണിക്കയും മറ്റു കുടുംബാംഗങ്ങളും ഒരു ചെറിയ നോട്ട്‌ബുക്ക്‌ ഉണ്ടാക്കിയെടുത്തു. കാർഡ്‌ബോർഡ്‌ കടലാസുകൾ കൊണ്ടുള്ള, തുന്നിക്കെട്ടാത്ത ആ ബുക്കിന്റെ ഓരോ താളുകളിലും ഒരു വാക്കോ ചിത്രമോ ഉണ്ടായിരുന്നു. “ഞങ്ങൾ ഡാഡിയെയും ഈ പരിപാടിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തി,” മോണിക്ക പറയുന്നു. “ചിത്രങ്ങളും വാക്കുകളും തിരഞ്ഞെടുക്കാൻ ഡാഡി സഹായിച്ചു.” ഈ പുതിയ ഉപാധിയുടെ സഹായത്തോടെ, മോണിക്കയുടെ അച്ഛന്‌ സംസാരത്തിലൂടെയല്ലെങ്കിലും ആശയവിനിമയം നടത്താൻ കഴിഞ്ഞു.
രോഗി പുറത്തിറങ്ങാനാകാത്ത അവസ്ഥയിലോ ആശുപത്രിയിലോ ആണെങ്കിലും കുടുംബാംഗങ്ങളും സുഹൃത്തുക്കളും അയാളുമായി സമ്പർക്കം പുലർത്തേണ്ടത്‌ ആവശ്യമാണ്‌. ജാനിസ്‌ പറയുന്നു: “എച്ച്‌ഡി മൂർച്ഛിച്ച ആളെ സന്ദർശിക്കുന്നത്‌ അൽപ്പം വിഷമം ഉളവാക്കുന്ന കാര്യമാണ്‌. എന്നാൽ സുഹൃത്തുക്കളുടെ സന്ദർശനം എന്റെ മക്കൾക്കു വളരെ പ്രോത്സാഹനം നൽകി.” ദുഃഖകരമെന്നു പറയട്ടെ, സഹായത്തിന്റെ ഈ വശം ചിലപ്പോഴെങ്കിലും അവഗണിക്കപ്പെടാറുണ്ട്‌. “ചിലപ്പോൾ തനിച്ചാണെന്ന തോന്നൽ ഞങ്ങൾക്ക്‌ ഉണ്ടാകാറുണ്ട്‌,” എച്ച്‌ഡി രോഗിയായ ഭർത്താവുള്ള ബിയാട്രിസ്‌ പറയുന്നു. “സുഹൃത്തുക്കൾ വന്നൊന്നു കുശലം പറഞ്ഞാൽ മതി, അതുതന്നെ അദ്ദേഹത്തിനു ധാരാളമാണ്‌!”
ഒരു എച്ച്‌ഡി രോഗിക്ക്‌ ഏറ്റവും ആവശ്യമായിരിക്കുന്നത്‌ എന്താണ്‌? “മറ്റുള്ളവർ തങ്ങളെ മനസ്സിലാക്കുന്നുവെന്ന അറിവ്‌,” ബോബി പറയുന്നു. യഹോവയുടെ സാക്ഷികളിൽ ഒരാളായ അദ്ദേഹത്തിന്‌ എച്ച്‌ഡി ഉണ്ട്‌. “യോഗത്തിൽ അഭിപ്രായം പറയുന്നതിന്‌ വാചകങ്ങൾ കോർത്തിണക്കാൻ എനിക്ക്‌ ഒന്നോ രണ്ടോ മിനിട്ട്‌ കൂടുതൽ വേണ്ടിവരുമെന്ന്‌ സഭയിലെ ക്രിസ്‌തീയ സഹോദരീസഹോദരന്മാർക്ക്‌ അറിയാം,” അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു. “എനിക്കു നിരാശയോ ദേഷ്യമോ തോന്നുമ്പോൾ അവർ നീരസപ്പെടുന്നില്ല. കാരണം അത്‌ എന്റെ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണം മാത്രമാണെന്ന്‌ അവർക്ക്‌ അറിയാം.”
പരിചരണമേകുന്നവരെ പിന്തുണയ്‌ക്കൽ
രോഗിയെ പരിചരിക്കുന്നവർക്കും പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്‌. കാരണം അവർക്കു പലപ്പോഴും ഉത്‌കണ്‌ഠാകുലമായ സാഹചര്യങ്ങളെ അഭിമുഖീകരിക്കേണ്ടിവരുന്നു. “രോഗിയുടെ സുരക്ഷിതത്വത്തെ കുറിച്ചു നിങ്ങൾക്ക്‌ എപ്പോഴും വേവലാതിയായിരിക്കും. അയാളുടെ അവസ്ഥ വഷളാകുമ്പോൾ നിങ്ങൾക്കു നിസ്സഹായത അനുഭവപ്പെടും” എന്ന്‌ ജാനിസ്‌ പറയുന്നു.
പരിചരണം നൽകുന്നവർക്ക്‌ പ്രോത്സാഹനം ആവശ്യമാണെന്നതിൽ തർക്കമില്ല. അതു നൽകാനുള്ള ഒരു മാർഗം ബിയാട്രിസ്‌ വിവരിക്കുന്നു: “എനിക്ക്‌ എന്റെ ഭർത്താവിനെ തനിച്ചാക്കിയിട്ട്‌ എങ്ങും പോകാൻ പറ്റില്ല. ഒരു കൂടിവരവിന്‌ ആരെങ്കിലും എന്നെ ക്ഷണിക്കുമ്പോൾ, ‘വിളിച്ചതിനു നന്ദി, പക്ഷേ എനിക്കു വരാൻ പറ്റില്ല’ എന്നു പറയേണ്ടിവരുന്നു. ‘എന്റെ ഭർത്താവിനോ മകനോ നിന്റെ ഭർത്താവിനോടൊപ്പം കുറച്ചു സമയം ചെലവഴിക്കാൻ സാധിക്കും’ എന്ന്‌ ഒരു കൂട്ടുകാരി പറയുന്നെങ്കിൽ എത്ര സന്തോഷം തോന്നുമെന്നോ!” സമാനുഭാവത്തോടെയുള്ള അത്തരം പ്രവൃത്തികൾ പരിചരണം നൽകുന്നവർ നിശ്ചയമായും വിലമതിക്കും!—1 പത്രൊസ്‌ 3:8.
എച്ച്‌ഡി മൂർച്ഛിക്കുമ്പോൾ പരിചരണം നൽകുന്ന ആൾ ഏറ്റവും ഹൃദയഭേദകമായ തീരുമാനം എടുക്കേണ്ടിവരുന്നു. “‘ഞാൻ മടുത്തു’ എന്നു പറയേണ്ടിവരുന്നത്‌ വളരെ പ്രയാസകരമായ ഒരു സംഗതിയാണ്‌,” ജാനിസ്‌ പറയുന്നു.
രോഗിയെ ഒരു സ്വകാര്യ പരിചരണ കേന്ദ്രത്തിലേക്കു മാറ്റുന്നത്‌ ഒരു ക്രിസ്‌ത്യാനി വളരെ ശ്രദ്ധയോടെ പ്രാർഥനാപൂർവം വിലയിരുത്തേണ്ട ഒരു സംഗതിയാണ്‌. ‘സ്വന്തകുടുംബക്കാർക്കു വേണ്ടി കരുതാൻ’ ബൈബിൾ ക്രിസ്‌ത്യാനികളോട്‌ ആവശ്യപ്പെടുന്നു. രോഗികളായ മാതാപിതാക്കളോട്‌ അല്ലെങ്കിൽ കുട്ടികളോടു കരുതൽ പ്രകടമാക്കുന്നത്‌ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. (1 തിമൊഥെയൊസ്‌ 5:8) സൗകര്യത്തിനു വേണ്ടി മാത്രം, തിരുവെഴുത്തധിഷ്‌ഠിതമായ ഈ ഉത്തരവാദിത്വം ഒരു വ്യക്തി ഒരിക്കലും കയ്യൊഴിയാൻ പാടുള്ളതല്ല. അതേസമയം, രോഗിയുടെ സുരക്ഷിതത്വം ഉൾപ്പെടെ വിദഗ്‌ധമായ പരിചരണം ആവശ്യമായിരിക്കുന്ന സാഹചര്യങ്ങളിൽ മേൽപ്പറഞ്ഞ നടപടി സ്വീകരിക്കുന്നതായിരിക്കാം ഏറ്റവും സ്‌നേഹപൂർവകവും പ്രായോഗികവുമായ സംഗതി. ഇതു കുടുംബങ്ങൾ വ്യക്തിപരമായി എടുക്കേണ്ട തീരുമാനമാണ്‌, മറ്റുള്ളവർ അതിനെ മാനിക്കുകയും വേണം.—റോമർ 14:4.
ഒരു സുനിശ്ചിത പ്രത്യാശ
എച്ച്‌ഡി-യും ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാനാകാത്ത മറ്റു രോഗങ്ങളും ഉള്ള വ്യക്തികൾക്ക്‌ വിശേഷിച്ചും ബൈബിൾ സാന്ത്വനമേകുന്നു. ‘എനിക്കു ദീനം എന്നു യാതൊരു നിവാസിയും പറകയില്ലാത്ത’ നീതി വസിക്കുന്ന ഒരു പുതിയ ലോകത്തെ കുറിച്ചുള്ള സുനിശ്ചിത പ്രത്യാശ തിരുവെഴുത്തുകൾ വാഗ്‌ദാനം ചെയ്യുന്നു. കൂടാതെ, “മുടന്തൻ മാനിനെപ്പോലെ ചാടും; ഊമന്റെ നാവും ഉല്ലസിച്ചു ഘോഷിക്കും” എന്നും ബൈബിൾ മുൻകൂട്ടി പറയുന്നു—യെശയ്യാവു 33:24; 35:6.
മുമ്പു പരാമർശിച്ച ബോബിക്ക്‌ ഈ പ്രത്യാശ ആശ്വാസപ്രദമായി തോന്നുന്നു. “ഇത്തരത്തിലുള്ള ഒരു സൗഖ്യമാക്കൽ പ്രക്രിയയാണ്‌ ഞാൻ അന്വേഷിക്കുന്നത്‌,” അദ്ദേഹം പറയുന്നു. “ഈ യാതനകളെല്ലാം പണ്ടെങ്ങോ സംഭവിച്ച കാര്യങ്ങളായി തോന്നുന്ന ഒരു കാലമായിരിക്കും അത്‌.”
[അടിക്കുറിപ്പുകൾ]
a എച്ച്‌ഡി സ്‌ത്രീകളെയും പുരുഷന്മാരെയും ഒരുപോലെ ബാധിക്കുന്നു. എന്നാൽ എളുപ്പത്തിനു വേണ്ടി ലേഖനത്തിൽ ഞങ്ങൾ രോഗിയെ പുരുഷനായിട്ടാണ്‌ പ്രതിപാദിച്ചിരിക്കുന്നത്‌.
b എച്ച്‌ഡി-യുടെ ലക്ഷണങ്ങളും അതു മൂർച്ഛിക്കുന്ന തോതും ഓരോ വ്യക്തിയിലും വ്യത്യസ്‌തമായിരിക്കും. അതുകൊണ്ട്‌ ഇവിടെ വിവരിച്ചിരിക്കുന്ന രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ഒരു അവലോകനം മാത്രമാണ്‌, അല്ലാതെ രോഗനിർണയത്തിനുള്ള ഒരു അളവുകോൽ അല്ല.
c എച്ച്‌ഡി-യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമായശേഷം ഒരു വ്യക്തി ഏതാണ്ട്‌ 15 മുതൽ 20 വരെ വർഷങ്ങളേ ജീവിച്ചിരിക്കുകയുള്ളൂ, ചിലർ അതിൽ കൂടുതൽ വർഷങ്ങളും ജീവിച്ചിരിക്കാറുണ്ട്‌. പല കേസുകളിലും മരണം ന്യൂമോണിയ മൂലമാണ്‌ സംഭവിക്കുന്നത്‌, കാരണം നെഞ്ചിലെ കഫം ചുമച്ചു തുപ്പിക്കളയാനുള്ള ശേഷി അയാൾക്ക്‌ ഉണ്ടായിരിക്കില്ല.
[21-ാം പേജിലെ ചതുരം]
എച്ച്‌ഡി—ഒരു പാരമ്പര്യ രോഗം
എച്ച്‌ഡി രോഗിയായ മാതാവോ പിതാവോ ഉള്ള ഓരോ കുട്ടിക്കും അത്‌ പാരമ്പര്യമായി ഉണ്ടാകാൻ 50 ശതമാനം സാധ്യതയുണ്ട്‌. കാരണം?
നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലെ ഓരോ കോശത്തിലും 23 ജോഡി ക്രോമസോമുകളാണ്‌ ഉള്ളത്‌. ഓരോ ജോഡിയിലെയും ഒരു ക്രോമസോം നിങ്ങളുടെ പിതാവിൽനിന്നും മറ്റേത്‌ മാതാവിൽനിന്നും വന്നിട്ടുള്ളതാണ്‌. നിങ്ങളുടെ പിതാവിന്‌ എച്ച്‌ഡി ഉണ്ടെന്നിരിക്കട്ടെ. തന്റെ രണ്ടു ക്രോമസോമുകളിൽ ഒന്ന്‌ അദ്ദേഹം നിങ്ങൾക്ക്‌ കൈമാറും എന്നതുകൊണ്ടും രണ്ടെണ്ണത്തിൽ ഒന്നിനു മാത്രമാണ്‌ തകരാറുള്ളത്‌ എന്നതുകൊണ്ടും നിങ്ങൾക്ക്‌ എച്ച്‌ഡി പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാനുള്ള സാധ്യത 50 ശതമാനമാണ്‌.
ഒരു വ്യക്തിയിൽ എച്ച്‌ഡി-യുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാരണഗതിയിൽ 30-നും 50-നും ഇടയ്‌ക്കുള്ള പ്രായത്തിലാണ്‌ കണ്ടുതുടങ്ങുന്നത്‌. അതുകൊണ്ടുതന്നെ കുട്ടികളുണ്ടായ ശേഷമായിരിക്കും അയാൾക്കു രോഗമുള്ളതായി തെളിയുന്നത്‌.
[22-ാം പേജിലെ ചതുരം]
അറിയിക്കണമോ വേണ്ടയോ?
എച്ച്‌ഡി ഉള്ളതായി തെളിഞ്ഞാൽ അതേക്കുറിച്ച്‌ എന്തെല്ലാം കാര്യങ്ങൾ രോഗിയോടു പറയണം? സുഖപ്പെടുത്താനാവാത്ത, ആരോഗ്യത്തെ കാർന്നുതിന്നുന്ന ഒരു രോഗമാണ്‌ തനിക്കുള്ളതെന്ന വസ്‌തുതയോടു പൊരുത്തപ്പെടാൻ രോഗിക്കു കഴിയില്ലെന്ന്‌ ചില കുടുംബാംഗങ്ങൾ ഭയപ്പെടുന്നു. എന്നാൽ രോഗിയെ കാര്യങ്ങൾ അറിയിക്കാതിരിക്കുന്നതാണു നല്ലത്‌ എന്നു കരുതുന്നതു ബുദ്ധിമോശമാണ്‌. “നമ്മുടെ പേടിയും മനോവേദനയും നമ്മെ അമിത സംരക്ഷണബോധമുള്ളവർ ആക്കിത്തീർത്തേക്കാം,” എച്ച്‌ഡി-യെ കുറിച്ചുള്ള ഒരു പുസ്‌തകം പറയുന്നു. അത്‌ ഇപ്രകാരം കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു: “തന്റെ എല്ലാ കുഴപ്പങ്ങൾക്കും ഒരു വിശദീകരണം ഉണ്ടെന്നുള്ള തോന്നൽ [രോഗിക്കു] വളരെ ആശ്വാസമേകിയേക്കാം.” കൂടാതെ, എച്ച്‌ഡി ഒരു പാരമ്പര്യരോഗം ആയതുകൊണ്ട്‌ ഭാവിയിൽ കുട്ടികളുണ്ടായാൽ അത്‌ അവർക്കും ഉണ്ടാകാൻ സാധ്യതയുണ്ടെന്നു രോഗി അറിഞ്ഞിരിക്കുന്നതു നല്ലതായിരിക്കും.
[21-ാം പേജിലെ ചിത്രം]
ജാനിസ്‌, ഇവരുടെ നാലു മക്കൾ ഹണ്ടിങ്‌ടൺ രോഗം മൂലം മരണമടഞ്ഞു