Att förstå och leva med fibromyalgi

HAR du ont överallt? Känner du dig fullständigt utmattad? Är du stel i kroppen och dödstrött när du vaknar på morgonen? Har du problem med minnet ibland? Detta är några av de symtom som kännetecknar sjukdomen fibromyalgi, också kallad FMS (fibromyalgia syndrome).

”Jag kommer aldrig att glömma en morgon år 1989, när jag vaknade och var helt förlamad i 45 minuter”, säger Ted.a Så började Teds kamp mot fibromyalgi, en sjukdom vars namn egentligen betyder ”smärta i senor, ligament och muskler”.

Någon av dina vänner eller släktingar kanske har FMS. Hur kan du då vara till hjälp? Och vad kan du göra om du själv har sjukdomen? Att vara välinformerad är en viktig faktor när det gäller att förstå och leva med denna sjukdom. Men alla som har ovanstående symtom behöver inte nödvändigtvis lida av FMS.

Hur sjukdomen definieras

Enligt det amerikanska reumatologförbundet kan diagnosen fibromyalgi ställas när patienten har ”utbredd, kronisk värk och av läkare konstaterad ömhet på bestämda platser på kroppen”. Det finns också andra symtom, en del snarlika dem som förekommer vid kroniskt trötthetssyndrom (CFS).

Många som lider av fibromyalgi har också CFS och andra sjukdomar. Depression och onormal oro är vanligt förekommande bland dessa patienter, och det verkar som om FMS i regel är orsaken till problemen och inte en följd av dem. FMS kan förvärras av sådana yttre förhållanden som för mycket eller för lite fysisk aktivitet, väderomslag, en sömnlös natt eller extra mycket stress.

Sjukdomen FMS, som tidigare varit känd under andra namn, till exempel fibrosit, är inte vanställande eller invalidiserande, och inte heller är den livshotande i sig själv. Även om det inte med säkerhet kan sägas att den är ärftlig, har man dock funnit att den ibland förekommer hos flera medlemmar av samma familj. Den drabbar miljontals människor och förekommer hos vuxna i alla åldrar och angriper fler kvinnor än män.

Vad beror FMS på?

Det finns många olika teorier om FMS:s orsaker. Somliga tror att sjukdomen orsakas av ett virus eller en obalans vad beträffar mängden av transmittorsubstansen serotonin, som påverkar sömnen, och de så kallade endorfinerna, kroppens eget smärtstillande medel. Dessa och andra teorier är fortfarande föremål för forskning.

Under ett mikroskop ser FMS-patientens muskler helt friska ut, men de energiproducerande delarna av muskelcellerna fungerar tydligtvis inte normalt. Man vet inte varför, och man känner inte heller till något botemedel. I många fall säger patienten att symtomen debuterade efter ett visst fysiskt eller psykiskt trauma, men i andra fall är debuten mer smygande.

Diagnostiseringsproblem

Med tanke på att de flesta av symtomen på FMS kan förekomma också vid andra sjukdomar, säger den kanadensiska läkaren Carla Ockley: ”FMS är inte alltid det första man tänker på när en patient med värkande leder kommer in genom dörren. Om besvären håller i sig efter flera besök, gör vi en noggrannare undersökning. När diagnosen är FMS, remitterar jag vanligtvis patienten till en reumatolog för bekräftelse.”

Ända till helt nyligen fanns det inga kriterier för diagnostisering av FMS, så symtomen var subjektiva — dvs. de uppfattades bara av patienten — och alla laboratorieprover var normala. Många läkare kände därför inte till sjukdomen. En kvinna vid namn Rachel säger beklagande: ”Jag gick till olika läkare i 25 år och gjorde av med tusentals dollar innan min fibromyalgi blev korrekt diagnostiserad.”

Var kan du då få hjälp, om du tror att du har fibromyalgi? Gayle Backstrom rekommenderar i sin bok When Muscle Pain Won’t Go Away att man kontaktar en reumatolog eller lokalavdelningen av Reumatikerförbundet.

Behandling

Hittills har man inte funnit något effektivt botemedel mot FMS, och behandlingen koncentrerar sig i regel på symtomen. Ett av de vanligaste är värk, som i likhet med de övriga symtomen varierar i intensitet från person till person och även från dag till dag.

Något som ytterligare komplicerar problemet är att smärtstillande medel och vissa behandlingsformer tycks förlora sin verkan efter någon tid. Gayle Backstrom ger rådet: ”Om du prövar dem på nytt lite längre fram, kommer du att finna att de vanligtvis har god effekt under ännu en period.” Innan du byter medicin bör du naturligtvis kontakta din läkare. Det finns också risk för biverkningar och även för tillvänjning. ”Starka värktabletter bör därför undvikas”, rekommenderar det amerikanska reumatologförbundet.

Ett annat vanligt symtom är sömnstörningar på grund av värk och andra problem. Melanie använder en anatomiskt utformad kudde för att lindra värken och surret från en luftfuktare för att kamouflera utifrån kommande ljud. Andra använder sådana hjälpmedel som öronproppar och en skumgummidyna eller en ”äggkartongsmönstrad” madrass ovanpå den vanliga madrassen.b En läkare i North Carolina, dr Dwayne Ayers, säger: ”När jag väl fått mina patienter att sova bättre, reagerar de mer positivt på den övriga behandlingen.”

Enligt National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases kan ”fibromyalgipatienter få hjälp genom en kombination av motion, medicinering, sjukgymnastik och avslappning”. Andra typer av behandling är massage, stresshantering och stretchövningar. För den som ständigt plågas av värk och en onormal trötthetskänsla kan fysisk träning tyckas vara en omöjlighet. Somliga rekommenderar därför att man tar det väldigt lugnt i början. Kontakta också din läkare innan du påbörjar något träningsprogram.

I informationsbladet Fibromyalgia Network, daterat juli 1997, förklarar Sharon Clark, som är verksam som arbetsfysiolog och forskare i Portland i USA, att om man inte orkar motionera i 20 eller 30 minuter i taget, ”kan det ge goda resultat att promenera i 5 minuter sex gånger om dagen”. Måttlig aerobisk träning ökar produktionen av endorfiner, förbättrar sömnen och syresätter musklerna och resten av kroppen.

Men människor är olika, och svårighetsgraden på deras sjukdom kan variera. Elaine säger: ”För mig är det en verklig prestation att promenera nerför trädgårdsgången och tillbaka igen, medan min goda vän, som också har FMS, kan gå ett par kilometer.” För fibromyalgipatienter gäller vanligtvis inte talesättet ”ju mer desto bättre”, utan snarare ”trägen vinner”. Ted, som har både CFS och FMS, säger: ”I början kunde jag inte använda min motionscykel mer än en gång i veckan i cirka två eller tre minuter; nu tränar jag tre eller fyra gånger i veckan i över 20 minuter. Men det tog mig mer än fyra år att komma så långt.”

Frågan om alternativa behandlingsmetoder, till exempel akupunktur, kiropraktik och örtmediciner eller andra kosttillskott, har också tagits upp på senare tid. Många menar att de har blivit bättre genom att använda sådana metoder, medan andra inte har märkt någon förbättring. Flera av dessa behandlingsmetoder är nu föremål för forskning, men resultaten är fortfarande ofullständiga.

Vissa mediciner kan göra att aptiten ökar, eller också kan patienten börja tröstäta. Övervikt gör emellertid att musklerna utsätts för ännu större påfrestningar, vilket i sin tur gör att värken förvärras. Ibland rekommenderar därför läkaren att patienten går ner några kilo i vikt.

Panik och vrede är reaktioner som kan utlösas av diagnosen fibromyalgi. Sådana normala känslor kan emellertid tacklas på ett sätt som gör att ingen blir sårad. Nedstämdhet är en annan vanlig reaktion. Det är helt naturligt att känna sig nedstämd om man förlorar något så dyrbart som hälsan.

Om ditt förvärvsarbete påverkas

Personer som lider av fibromyalgi kan få problem på arbetsplatsen. Li hade haft samma arbete i många år men fick allt svårare att utföra det på grund av sin sjukdom. Efter att ha talat med sin arbetsgivare fick hon möjlighet att arbeta deltid på samma företag, och detta gjorde att stressen minskade. Till sin förvåning fick hon också högre timlön än tidigare.

En ergonom eller sjukgymnast kan visa dig hur du kan utföra ditt arbete med minsta möjliga belastning på kroppen. Lisa fann att det var till stor hjälp att ha en stol med armstöd när hon satt vid skrivbordet. Yvonne fick rådet att inte bara skaffa sig en annan stol, utan också ett nytt skrivbord. Om det skulle bli nödvändigt att byta arbete, finns det olika instanser som kan hjälpa dig.

Hur du själv kan hjälpa till

Alla familjemedlemmar, även barnen, kan inhämta information om FMS och komma att inse att även om en fibromyalgipatient ser frisk ut, har hon eller han en kronisk sjukdom som yttrar sig i värk och trötthet. Ett gott kommunicerande i familjen är också av vital betydelse. Jennie förklarar: ”Vi har familjeråd då och då för att se hur var och en kan hjälpa till.” För att klara av att leva med FMS är det viktigt att den sjuke lär sig att spara på krafterna och ändå se till att få saker och ting utförda. Det kan kräva en viss uppfinningsförmåga och även samarbete från den övriga familjens sida. Också i detta sammanhang kan en ergonom vara till hjälp.

Om du har en vän som har FMS, kan du hjälpa honom eller henne genom att vara ett medlidsamt ”hörande öra” och inte vara dömande. Försök att hålla samtalen i en positiv anda, och låt inte sjukdomen dominera hela konversationen. Vad bör man då säga och inte säga? I rutan på sidan 23 finner du några förslag. Om du själv har FMS, försök då se till att du har mer än en person som kan vara ett ”hörande öra”, så att du inte tröttar ut någon av dina vänner med ditt problem. Tänk också på att andra inte alltid vill höra dig prata om din fibromyalgi.

Att acceptera situationen

Vi människor har ibland en benägenhet att irritera oss över förändringar, i synnerhet påtvingade sådana. En sjukgymnast som har hjälpt omkring 100 FMS-patienter säger emellertid: ”Jag försöker få dem att förstå att de måste acceptera sin situation. De måste också göra vissa förändringar i sitt liv och inte låta sig nedslås av tillfälliga motgångar eller bakslag. Genom självkännedom, kunskap, omdömesförmåga och träning kan de kontrollera sin FMS i stället för att låta den kontrollera dem.”

Dave, som har FMS, säger: ”Även om man har en tendens att försöka få mer uträttat en dag när man mår lite bättre, kan det vara förståndigt att spara på krafterna till nästa dag, så att man inte behöver tillbringa resten av veckan i sängen.” Ibland kanske du dock tycker att en viss tillställning eller en speciell tilldragelse är värd att lida för efteråt. Det är inte alltid klokt att försöka dölja din sjukdom för andra, i synnerhet inte för dem som verkligen bryr sig om dig. Försök också att bevara ditt sinne för humor. ”Jag har märkt att jag vanligtvis sover bättre efter ett gott skratt eller efter att ha tittat på en rolig film”, säger André.

Tänk också på att Jehova inte jämför din prestationsförmåga med andras, utan uppskattar den tro och kärlek som du lägger i dagen. (Markus 12:41–44) Det viktiga är att du lär dig att inse dina begränsningar och varken är för rädd om dig eller för vårdslös. Lita på att Jehova Gud skall ge dig vishet och styrka, så att du kan göra ditt bästa under rådande omständigheter. (2 Korinthierna 4:16) Tänk också på Guds löfte att den tid snart är här när jorden kommer att bli ett paradis och ”ingen som har sin boning där kommer att säga: ’Jag är sjuk.’” (Jesaja 33:24) Ja, en dag kommer du att vara frisk igen!

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 22]

Tröstande ord från Bibeln

• Jehova räddar dem som har en krossad ande. — Psalm 34:18.

• Jehova kommer att stödja dig. — Psalm 41:3.

• Kasta alla dina bördor på Jehova; han bryr sig om dig. — Psalm 55:22; 1 Petrus 5:7.

• Jehova är nöjd när du tjänar honom av hela din själ, hur begränsad denna din tjänst än är. — Matteus 13:8; Galaterna 6:4; Kolosserna 3:23, 24.

• Vi skall inte ge upp. — 2 Korinthierna 4:16–18.

[Ruta på sidan 23]

Vad man kan säga

• Det var verkligen roligt att se dig.

• Det måste ha varit ansträngande för dig att ta dig hit.

• Jag hjälper dig gärna. Jag tycker så mycket om dig.

• Jag uppskattar dina ansträngningar.

Vad man inte bör säga

• Jag förstår hur du har det.

• Du ser så frisk ut. Hur kan du vara sjuk?

• Ring mig om du behöver något.

[Diagram på sidan 21]

(För formaterad text, se publikationen)

De svarta prickarna är några av de ömma punkter som är ett kriterium för diagnostisering av fibromyalgi

[Bild på sidan 24]

Ett gott kommunicerande i familjen är mycket viktigt